Cartea „Vocile unei boli invizibile” aduce în prim-plan povești ale pacienților cu miastenie
Pacienții cu miastenie sunt adesea descriși ca fragili și unici, asemenea fulgilor de nea, așa cum se intitulează și una dintre povestirile prezentate în cartea „Vocile unei boli invizibile”. Președinta Asociației Miastenia Gravis România, Adriana Harja, a subliniat importanța acestei colecții care reunește peste 20 de mărturii autentice.
Aceste povestiri, scrise în momente de incertitudine sau împăcare, reflectă experiențele personale ale celor diagnosticați cu miastenie. „Vocile unei boli invizibile” nu sunt texte literare, ci fragmente sincere în care oamenii povestesc cum își organizează viața în fața unei boli rare, delicat și cu mult curaj.
Pe 15 noiembrie, la București, o conferință a reunit pacienți, familii, medici și reprezentanți ai industriei farmaceutice sub egida Asociației Miastenia Gravis România. Evenimentul a oferit informații științifice actualizate, evidențiind progresele în diagnostic și tratament, dar și provocările legate de accesul la terapii.
Potrivit ediție.ro, această carte nu oferă soluții medicale, însă aduce vizibilitate unor povești rare, dorind „să ofere înțelegere, nu compasiune”. Prin aceste mărturii se încurajează acceptarea bolii și sprijinul public, iar cartea se distribuie exclusiv prin Asociația Miastenia Gravis România, prin contactul asociatia.miastenia@gmail.com.